Update

Hallo Ihr Lieben!

Hier tut sich im Moment nicht viel Neues. Wir warten weiter ab, was passiert. Morgen Mittag wird dann ein Kontroll-EEG sein. Dorothea soll in dieser Zeit schlafen und ich hoffe, dass das dann auch funktioniert.
Sie ist im Moment sehr aufgedreht. Ich h<ab das Gefühl, sie hat Power ohne Ende. Wir waren heute eine Stunde spazieren, danach hatte sie eine Stunde Sport und hinterher waren wir nochmal draußen. Unermüdlich ist sie mit dem Bobbycar gefahren. Trotzdem war sie heute Abend nicht so schnell zur Ruhe zu bringen, wie ich es nach so einem Tag normalerweiße gedacht hätte. Da spielt wohl noch der Entzug eine Rolle, aber auch die ungewohnte Tagesstruktur und eventuell auch, dass das Medikament sie ein bisschen geerdet hatte, was wir gar nicht so wahrgenommen hatten. Sie hat das Zeug j auch schließlich ziemlich lange bekommen. (3 1/2 Jahre).

Heute hatte ich ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin. Es ging darum, wie man in der Schule und im Kindergarten mit dem Thema Epilepsie umgeht. Leider ist es normal, dass die meisten Lehrer und Erzieher absolut keine Ahnung davon haben. Aber ich weiß jetzt, wo es eine Anlaufstelle gibt, an die sich Einrichtungen wenden können, wenn sie mit diesem Thema in Berührung kommen.
Dorothea wird  im nächsten Schuljahr auch erst einmal nur einen Teil vom Sportunterricht mitmachen dürfen. Alles, wo sie in die Höhe muss, ist zu gefährlich. Aber je länger sie anfallsfrei sein wird, um so mehr wird sie dürfen und spätestens nach fünf Jahren (anfallsfrei), darf sie dann wieder alles mitmachen.

Mit jedem Tag, den wir hier sind, werde ich dankbarer, dass Dorothea damals mit dem ersten Medikament geholfen werden konnte. Hier sind einig Kinder die mehr als ein Medikament nehmen müssen und trotzdem tut sich nichts oder nicht viel. Das ist für die Kinder schlimm, aber auch für die Muttis, die in jedes neue Medikament so viel Hoffnung legen und dann wieder enttäuscht werden, wenn sich nichts ändert oder die Nebenwirkungen nicht tragbar sind und so weiter.