Wieder zu Hause

Gestern Mittag sind wir zu Hause eingetrudelt. Natürlich hat das mit dem frühen Arztgespräch nicht wirklich geklappt und Daniel hatte zu tun, dass er seinen Termin geschafft hat, aber es ging gerade noch gut.

Es sieht nun alles so aus, als ob wir fast vier Jahre lang die falsche Diagnose (generalisierte Epilepsie) hatten. Weil alle EEGs unauffällig waren geht der Arzt davon aus, dass sie fokal war bzw ist. Denn da könnte es schonmal passieren, dass er auf dem EEG was nicht sieht.
Wir sind jetzt also ohne Medikamente nach Hause. Wenn wieder ein Anfall kommen sollte, sollen wir das filmen. Auf diese Idee hätte ich ja auch mal selber kommen können. Sollte es wieder erwarten häufiger passieren, kommt sie auf die Mnitoringstation, wo das EEG 24 Stunden von einer MTA überwacht wird und auch kleinste Unregelmäßigkeiten gesehen werden können. Aber davon gehen wir jetzt erst mal nicht aus!

Heute ist Doro dann gleich zur Vorschule. Die Erzieher waren mal wieder mit der Situation überfordert, aber wenn ich sie nachher abhole, werd ich die Chefin gleich auf die Epilepsieberatung hinweisen. Die bilden Lehrer und Erzieher dann weiter.

Die Kinder haben sich alle riesig gefreut, dass wir wieder da sind. Nun muss ich so einiges aufarbeiten, was in den letzten Tagen liegengeblieben ist, aber mein lieber Mann hatte die Sache wirklich super im Griff! Er ist eben doch der Beste!

Danke an alle, die in den letzten Wochen an uns gedacht und für uns gebetet haben. Danke fürs  Anrufen, Nachfragen und Helfen. Danke an Webers und Wolffs für die liebevollen Päckchen. Das alles hat uns geholfen und gutgetan!

Wochenende

Es ist Wochenende auf Station. Da passiert nicht viel. Manche Kinder machen einen Ausflug oder sind nach Hause. Wir sollen das Gelände nach wie vor nicht verlassen, damit, falls doch nochmal ein Anfall kommt, ein EEG gemacht werden könnte. Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass nichts kommt.
Das EEG letzte Nacht ist soweit gut verlaufen - diesmal hat Doro ja auch geschlafen - aber dieses Wochenende ist kein Kinderneurologe da und so wird es erst am Montag ausgewertet.
Heute war Daniel mit den Kindern da. Da wir heute Hochzeitstag haben, waren wir zur Feier des Tages Eis essen. Als es dann nicht geregnet hat, haben sich die Kinder auf dem Trampolien ausgetobt.
Ich staune, wie Konstantin das alles wegsteckt. Er freut sich riesig, wenn er mich sieht, sagt dann aber auch bereitwillig Tschüss und geht mit Papa nach Hause. Annerose fällt es schwerer. Aber es sind hoffentlich nur noch drei Tage und dann bin ich wieder ganz zu Hause!

Ein Satz mit X....

...das war wohl nix!

Wie erwartet reicht dem Arzt das EEG von gestern nicht aus. Da die Hauben sehr begehrt sind, wird es wohl erst in der Nacht von Freitag auf Samstag was  mit dem Schlaf-EEG. Und da am Wochenende nicht entlassen wird, kommen wir nicht vor Montag nach Hause.
Zum Glück weiß ich, dass nix umsonst passiert und alles seinen Sinn hat. Trotzdem bin ich enttäuscht. Wir warten also weiter ab.
Danke an Euch alle fürs Mitbeten!

MIt dem Mittagsschlaf ist das so eine Sache...

Für heute Mittag war ja ein Schlaf-EEG geplant. Ich hatte schon von Anfang an so meine Zweifel, ob das funktioniert, weil Doro ja normalerweise am Mittag nicht schläft. Und hier so ziemlich ohne Auslastung? Es kam, wie es kommen musste: Sie hat sich alle Mühe gegeben, konnte aber nicht schlafen. Ein neuer Junge (Autist), der heute kam, hat die ganze Mittagspause durchgeweint. Eine Stunde lag sie ganz still, sie wollte wirklich und zwischendurch dachte ich auch ein paar Mal sie schläft, aber das EEG sagt was anderes. :-(
Jetzt müssen wir abwarten, was der Arzt morgen damit anfangen kann. Wenn ihm das Ergebnis nicht ausreicht, muss nochmal eines in der Nacht gemacht werden. Hoffen wir also das Beste!

Update

Hallo Ihr Lieben!

Hier tut sich im Moment nicht viel Neues. Wir warten weiter ab, was passiert. Morgen Mittag wird dann ein Kontroll-EEG sein. Dorothea soll in dieser Zeit schlafen und ich hoffe, dass das dann auch funktioniert.
Sie ist im Moment sehr aufgedreht. Ich h<ab das Gefühl, sie hat Power ohne Ende. Wir waren heute eine Stunde spazieren, danach hatte sie eine Stunde Sport und hinterher waren wir nochmal draußen. Unermüdlich ist sie mit dem Bobbycar gefahren. Trotzdem war sie heute Abend nicht so schnell zur Ruhe zu bringen, wie ich es nach so einem Tag normalerweiße gedacht hätte. Da spielt wohl noch der Entzug eine Rolle, aber auch die ungewohnte Tagesstruktur und eventuell auch, dass das Medikament sie ein bisschen geerdet hatte, was wir gar nicht so wahrgenommen hatten. Sie hat das Zeug j auch schließlich ziemlich lange bekommen. (3 1/2 Jahre).

Heute hatte ich ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin. Es ging darum, wie man in der Schule und im Kindergarten mit dem Thema Epilepsie umgeht. Leider ist es normal, dass die meisten Lehrer und Erzieher absolut keine Ahnung davon haben. Aber ich weiß jetzt, wo es eine Anlaufstelle gibt, an die sich Einrichtungen wenden können, wenn sie mit diesem Thema in Berührung kommen.
Dorothea wird  im nächsten Schuljahr auch erst einmal nur einen Teil vom Sportunterricht mitmachen dürfen. Alles, wo sie in die Höhe muss, ist zu gefährlich. Aber je länger sie anfallsfrei sein wird, um so mehr wird sie dürfen und spätestens nach fünf Jahren (anfallsfrei), darf sie dann wieder alles mitmachen.

Mit jedem Tag, den wir hier sind, werde ich dankbarer, dass Dorothea damals mit dem ersten Medikament geholfen werden konnte. Hier sind einig Kinder die mehr als ein Medikament nehmen müssen und trotzdem tut sich nichts oder nicht viel. Das ist für die Kinder schlimm, aber auch für die Muttis, die in jedes neue Medikament so viel Hoffnung legen und dann wieder enttäuscht werden, wenn sich nichts ändert oder die Nebenwirkungen nicht tragbar sind und so weiter.

Erste Prognose

Hallo Ihr lieben Leser! Uns geht es auch weiterhin gut, Heute hat die Ärztin uns gesagt, dass sie für Dienstag das Kontroll-EEG angesetzt hat. Wenn das in Ordnung ist, dürfen wir nach Hause und setzen die Behandlung eventuell hier ambulant fort, Ab heute Abend bin ich dann erst mal für zwei Tage zu Hause, Ich freu mich richtig auf den Rest meiner Rasselbande!

Frühlingserwachen

HIER IN KLEINWACHAU IST FRÜHLING. DIE ERSTEN SCHNEEGLKCKCHEN BLÜHEN. UNS GEHT ES GUT.       DOROTHEA HAT KEINE ANFÄLLE GEHABT., WIR WARTEN WEITER AB.                                                                                          AM WOCHENENDE KOMMT MEINE MUTTI HIER HER UND ICH WERDE FÜR ZWEI TAGE ZU HAUSE SEIN.                 HEUTE HAT CHRISTIANE GEBURTSTAG. ES IST EIN KOMISCHES GEFÜHL., AN DIESEM TAG NICHT ZU HAUSE ZU SEIN. EIN HERZLICHES DANKESCHöN AN ALLE., DIE AN UNS DENKEN.                                                                                           PS: DER INTERNETANSCHLUSS FÜR DIE PATIENTEN GEHT NICHT., DESHALB DIE KOMISCHE FORM ;-)