Alles anders

Heute hatte ich ein weiteres Gespräch. Diesmal mit beiden Ärzten. Da bisher alle EEGs ohne jeglichen Befund waren, wollen sie die Medikamente ab heute Abend einfach vollständig absetzen. Wenn jetzt nichts passiert, können wir wohl davon ausgehen, dass das, was ich im letzten Jahr beobachtet habe, keine Anfälle waren.
Der Arzt meinte, wir blenden jetzt mal das letzte Jahr aus, und machen damit weiter, was damals geplant war. Nämlich die Medikamente absetzen und sehen was wird. Bei ihrer Diagnose (ererbte Epilepsie) kann es gut sein, dass mal auf einem EEG Spitzen drauf sind. Die darf sie haben, das ist normal.

Nun kommt es darauf an, wie es Dorothea in den nächsten Tagen ergeht. Wie die EEGs aussehen und ob sie Anfälle bekommt. Wenn nichts passiert, braucht sie keine Medis mehr zu nehmen. Das währe natürlich der Idealzustand. Heißt also: weiterhin abwarten.

Es wird ernst

Heute war nun endlich das Gespräch mit der Ärztin. Endlich hab ich das Gefühl, ich werde für voll genommen und bilde mir nix ein. Sie ist sich ziemlich sicher, dass es Anfälle sind und auch die Bauchschmerzen und die Leberprobleme waren Nebenwirkungen von Orfiril.

Heute gab es ein normales EEG, morgen bekommt sie den ganzen Tag eine Ableitung und soll in dieser Zeit sehr gefordert werden. Wir hoffen sehr, dass es dann Anzeichen gibt. Bitte betet mit darum, dass die Ärzte eine klare Diagnose treffen können und wir bald einen Fahrplan aufstellen können, wie es weiter geht.

Heute Abend war Doro sehr müde. Sie hatte heute Ergo, dann Gruppengymnastik und kurz vor dem Abendessen noch eine Physio. Nun ist sie im Bett.

Da hier den ganzen Tag alles mit Kameras überwacht wird, brauch ich nicht im Zimmer zu sein. Die Schwester hat alles in Sichtweite und holt uns Muttis, wenn was sein sollte. Wir lassen den Abend gemütlich ausklingen. Gewöhnungsbedürftig ist es trotzdem, in jedem Zimmer eine Kamera. Aber mittlerweile haben wir uns auch daran gewöhnt.

Die Kur ist nun auch sicher. Wir fahren am 11.07.12 in den Südschwarzwald. Dort darf ich sogar eine kostenlose Begleitperson mitbringen. Eine Woche wird das Daniel sein und die andere Zeit werd ich mal sehen. Ich freu mich jedenfalls darauf!

Update und Kur

Nun sind wir schon zwei Tage hier. Viel ist inzwischen noch nicht passiert. Das Schlaf-EEG hat Dorothea weg. Mit einem Arzt konnte ich aber noch nicht wirklich sprechen, weil die Stadionsärztin übers Wochenende Dienst hatte und von einem Notfall zum nächsten musste.

Die Atmosphäre hier ist klasse. Gar nicht wie Krankenhaus. Die Kinder sind den ganzen Tag gemeinsam im Aufenthaltsraum und spielen. Dorothea ist sehr selbständig und braucht mich so gut wie nicht. Die Kinder die hier sind, sind ganz verschieden. Von einfach nur zur Diagnostik, bis schwer geistig und körperlich behindert ist alles da. Die Pfleger und Erzieher sind aber total nett und liebevoll. Da merkt man, dass sie hier mehr als einen Job gefunden haben.

Wenn ich mich hier so umsehe, w´ächst meine Dankbarkeit dafür, dass ich fünf gesunden Kindern das Leben schenken durfte. Unser Problem ist Pinatz gegen das, was hier andere Kinder und ihre Eltern durchmachen.

Heute morgen war ich hier im Gottesdienst. Viele der Behinderten waren mit dabei. Es war eine Freude zu erleben, wie sie Gott gelobt haben. Im Psalm für diese Woche stand: Gott wird Dich retten, von der Pest, die Dich bedroht. Ist dass nicht eine Zusage?

PS:

Die Kur ist genehmigt. Nicht nur ich, sondern auch alle Kinder sind Therapiebedürftig. Nun muss ich noch eine Haus finden. Denn die Klinik in Sankt Ingbert hat keinen Vertrag mit meiner KK. Das nehme ich morgen in Angriff.

Übermorgen gehts los...

... Dorothea geht in das Epilepsiezentrum nach Kleinwachau. Ich werde sie begleiten. Daniel ist zum Glück noch bis zum 16.03. zu Hause, so dass das gar nicht so schwierig wird.
Schon am Freitag Abend soll das 24 Stunden EEG angelegt werden. Für Montag und Dienstag sind weitere Diagnosetermine angesetzt und dann wird entschieden, wie es weitergehen soll.

Bitte betet, dass die Ärzte einen guten Weg finden, um Dorothea zu helfen und dass sie, die eventuell anstehende Medikationsveränderung gut verträgt. Und natürlich auch, dass zu Hause alles seinen Gang geht.

Dankeschön!

Urlaubserinnerungen

 

Wir sind wieder zu Hause. Eine wunderschöne Woche in Edling liegt hinter uns. Wie schon meine Eltern waren wir auf dem Reiterhof im Mühlthal und es war wunderschön. Etwas kalt, aber ansonsten spitze. Die großen Mädels waren meist im Pferdestall, haben mit ausgemistet und geholfen. Die Pferde auf die Koppel gebracht und so weiter. Dank der Kälte konnten sie auf dem kleinen Weiher Schlittschuh laufen. Geritten sind wir natürlich auch. Sogar ich bin nach 18 Jahren wieder mal auf einem Pferd gesessen.

Lukas und Gabi haben wir besucht und uns die Baustelle angeschaut, Außerdem noch Freunde in Rosenheim.

Einen Tag waren wir in Sudtirol auf der Plose. Mit dem Kinderwagen über die Skipiste war auch witzig...

Nun sind wir schon 2 Tage wieder zu Hause. Die Wäsche ist schon fast alles wieder im Schrank und der Alltag hat uns wieder.