Man ist die Zeit mal wieder schnell vergangen. Die Sommerferien sind so gut wie um. Wir hatten einen schönen Sommer, die Kur war klasse und nun bereite ich Dorotheas Schulanfang vor.
Was ich Euch eigentlich erzählen wollte ist folgendes: Während der Kur wurde auch meine Schilddrüse überprüft. Dabei stellte der Arzt eine Vergrößerung fest und auf der linken Seite einen Zwei cm großen Knoten. Nachdem ich erstmal ein bisschen daran zu knabbern hatte (wie krieg ich das jetzt auch noch unter) war ich eigentlich wieder echt ruhig darüber. Viele unserer Freunde und Geschwister beteten für mich und ich wusste ja auch, dass die meisten Knoten dieser Art gutartig sind.
Heute morgen bin ich dann mit etwas Bammel zur Scintigraphie gefahren. Stellt Euch vor: Der Arzt konnte keinerlei Vergrößerung der Schilddrüse feststellen und der Knoten ist höchstens 0,6 cm groß. Der Arzt hatte mir das Teil damals im Ultraschall gezeigt.
Heute durften wir erleben, das Gott auch heute noch Wunder tut! Wenn meine Blutwerte in Ordnung sind hat das überhaupt keine Auswirkungen. Ich bin sooooo dankbar!
Donnerstag, 23. August 2012
Freitag, 27. April 2012
Ich mal wieder
So, nach zwei weiteren Wochen ist meine Stimme nun endgültig zurückgekehrt. Ich kann wieder reden und singen, dass tut mir gut.
Heute war ich mit Elisabeth beim Phoniatiker. Ein Test zur Diagnostik einer auditiven Wahrnehmungstörung sollte gemacht werden. Ergebnis: Sie hat keine. Ihre Wahrnehmung ist eher überdurchschnittlich gut. Auch das sie über eine Stunde offensichtlich voll konzentriert mitgearbeitet hat, ist ein gutes Zeichen. Seit sie sechs Wochen in der Regelgrundschule war, hab ich den Eindruck, dass der Knoten geplatzt ist.
Sie hängt sich mehr in die Schule rein, kümmert sich verstärkt um Hausaufgaben und Co. Die Zeit in ihrer zukünftigen Klasse hat ihr einen richtigen Schub nach vorne gegeben. Ich bin gespannt, wie das so weitergeht. Seit den Osterferien geht sie ja wieder in ihre LRS-Klasse und nach den Sommerferien wird sie wieder die Grundschule hier im Ort besuchen. Darauf freut sie sich schon ganz sehr. In der neuen Klasse hat sie schon eine Freundin gefunden, bei der sie auch gleich zum Geburtstag eingeladen war. Ein guter Start, wie ich finde.
Gestern musste ich mit Doro kurzfristig zum Zahnarzt, weil sie eine Füllung verloren hatte. Da ich Konsti mit hatte, hat die Zahnärztin im auch mal in den Mund geschaut. Er hat nicht gebrüllt, saß aber mit zusammengekniffenen Augen auf meinem Schoß und hat denMund nur soweit aufgemacht, wie unbedingt nötig. Hinterher hat er eine Tapferkeitsmedaille bekommen. Ich hoffe, das nächste mal macht er besser mit
Heute war ich mit Elisabeth beim Phoniatiker. Ein Test zur Diagnostik einer auditiven Wahrnehmungstörung sollte gemacht werden. Ergebnis: Sie hat keine. Ihre Wahrnehmung ist eher überdurchschnittlich gut. Auch das sie über eine Stunde offensichtlich voll konzentriert mitgearbeitet hat, ist ein gutes Zeichen. Seit sie sechs Wochen in der Regelgrundschule war, hab ich den Eindruck, dass der Knoten geplatzt ist.
Sie hängt sich mehr in die Schule rein, kümmert sich verstärkt um Hausaufgaben und Co. Die Zeit in ihrer zukünftigen Klasse hat ihr einen richtigen Schub nach vorne gegeben. Ich bin gespannt, wie das so weitergeht. Seit den Osterferien geht sie ja wieder in ihre LRS-Klasse und nach den Sommerferien wird sie wieder die Grundschule hier im Ort besuchen. Darauf freut sie sich schon ganz sehr. In der neuen Klasse hat sie schon eine Freundin gefunden, bei der sie auch gleich zum Geburtstag eingeladen war. Ein guter Start, wie ich finde.
Gestern musste ich mit Doro kurzfristig zum Zahnarzt, weil sie eine Füllung verloren hatte. Da ich Konsti mit hatte, hat die Zahnärztin im auch mal in den Mund geschaut. Er hat nicht gebrüllt, saß aber mit zusammengekniffenen Augen auf meinem Schoß und hat denMund nur soweit aufgemacht, wie unbedingt nötig. Hinterher hat er eine Tapferkeitsmedaille bekommen. Ich hoffe, das nächste mal macht er besser mit
Mittwoch, 11. April 2012
Sprachlos in Kirchberg
Nahdem ich nun schon seit über 14 Tagen ziemlich heißer bin und seit Montag immer wieder gemeine Halsschmerzen hab, bin ich heute doch mal zum HNO-Arzt gefahren. Was soll ich sagen? Ich darf nix sagen: Er hat mir für die nächsten Tage ein Redeverbot erteilt. Rachen- und Kehlkopfentzündung und meine Stimmbänder sehen wohl auch schlecht aus :-(
Ich soll einen Cortisonstoß machen. Er meint, dann ist das bis zum Wochenende ausgestanden. Aber wie arbeitet man als Mutter, wenn man nicht reden darf?
Ich soll einen Cortisonstoß machen. Er meint, dann ist das bis zum Wochenende ausgestanden. Aber wie arbeitet man als Mutter, wenn man nicht reden darf?
Dienstag, 10. April 2012
Nun sind wir schon fast einen Monat wieder zu Hause...
... und endlich will ich Euch teilhaben lassen, wie es uns so geht.
Dorothea geht es richtig gut. Die Erzieherin hat sogar den Eindruck, dass sie besser drauf ist, als mit den Medikamenten. Sie hat auch keinerlei Anzeichen von Anfällen mehr gehabt. Dafür sind wir sehr dankbar.
Heute war dann die erste EEG-Kontrolle nach dem Krankenhausaufenthalt. Alles in Ordnung. Die nächste Kontrolle kommt dann erst im Oktober.
Im Moment sind ja Osterferien. Über die Feiertage musste Daniel arbeiten aber die nächsten drei Tage hat er frei. Das macht die Ferien noch um einiges schöner!
Im Moment bin ich sehr schlecht bei Stimme. Schon seit 14 Tagen nervt mich eine Halsentzündung und will einfach nicht verschwinden. Gestern hab ich mich auch richtig krank gefühlt. Wir hatten sogar dem Besuch abgesagt. Aber heute gehts wieder. Nur die Stimme hab ich irgendwo unterwegs verloren. Ich hoffe ich find sie wieder. ;-)
Elisabeths Probezeit in der Regelgrundschule ist nun auch wieder vorbei. Die letzten Wochen des Schuljahres wird sie wieder nach Wilkau gehen. Aber sie hat den Wechsel sehr gut verkraftet.
ende des Monats steht dann noch der Höhrverarbeitungstest an. Mal sehen, was der so bringen wird. Es bleibt also weiter spannend.
Dorothea geht es richtig gut. Die Erzieherin hat sogar den Eindruck, dass sie besser drauf ist, als mit den Medikamenten. Sie hat auch keinerlei Anzeichen von Anfällen mehr gehabt. Dafür sind wir sehr dankbar.
Heute war dann die erste EEG-Kontrolle nach dem Krankenhausaufenthalt. Alles in Ordnung. Die nächste Kontrolle kommt dann erst im Oktober.
Im Moment sind ja Osterferien. Über die Feiertage musste Daniel arbeiten aber die nächsten drei Tage hat er frei. Das macht die Ferien noch um einiges schöner!
Im Moment bin ich sehr schlecht bei Stimme. Schon seit 14 Tagen nervt mich eine Halsentzündung und will einfach nicht verschwinden. Gestern hab ich mich auch richtig krank gefühlt. Wir hatten sogar dem Besuch abgesagt. Aber heute gehts wieder. Nur die Stimme hab ich irgendwo unterwegs verloren. Ich hoffe ich find sie wieder. ;-)
Elisabeths Probezeit in der Regelgrundschule ist nun auch wieder vorbei. Die letzten Wochen des Schuljahres wird sie wieder nach Wilkau gehen. Aber sie hat den Wechsel sehr gut verkraftet.
ende des Monats steht dann noch der Höhrverarbeitungstest an. Mal sehen, was der so bringen wird. Es bleibt also weiter spannend.
Mittwoch, 14. März 2012
Wieder zu Hause
Gestern Mittag sind wir zu Hause eingetrudelt. Natürlich hat das mit dem frühen Arztgespräch nicht wirklich geklappt und Daniel hatte zu tun, dass er seinen Termin geschafft hat, aber es ging gerade noch gut.
Es sieht nun alles so aus, als ob wir fast vier Jahre lang die falsche Diagnose (generalisierte Epilepsie) hatten. Weil alle EEGs unauffällig waren geht der Arzt davon aus, dass sie fokal war bzw ist. Denn da könnte es schonmal passieren, dass er auf dem EEG was nicht sieht.
Wir sind jetzt also ohne Medikamente nach Hause. Wenn wieder ein Anfall kommen sollte, sollen wir das filmen. Auf diese Idee hätte ich ja auch mal selber kommen können. Sollte es wieder erwarten häufiger passieren, kommt sie auf die Mnitoringstation, wo das EEG 24 Stunden von einer MTA überwacht wird und auch kleinste Unregelmäßigkeiten gesehen werden können. Aber davon gehen wir jetzt erst mal nicht aus!
Heute ist Doro dann gleich zur Vorschule. Die Erzieher waren mal wieder mit der Situation überfordert, aber wenn ich sie nachher abhole, werd ich die Chefin gleich auf die Epilepsieberatung hinweisen. Die bilden Lehrer und Erzieher dann weiter.
Die Kinder haben sich alle riesig gefreut, dass wir wieder da sind. Nun muss ich so einiges aufarbeiten, was in den letzten Tagen liegengeblieben ist, aber mein lieber Mann hatte die Sache wirklich super im Griff! Er ist eben doch der Beste!
Danke an alle, die in den letzten Wochen an uns gedacht und für uns gebetet haben. Danke fürs Anrufen, Nachfragen und Helfen. Danke an Webers und Wolffs für die liebevollen Päckchen. Das alles hat uns geholfen und gutgetan!
Es sieht nun alles so aus, als ob wir fast vier Jahre lang die falsche Diagnose (generalisierte Epilepsie) hatten. Weil alle EEGs unauffällig waren geht der Arzt davon aus, dass sie fokal war bzw ist. Denn da könnte es schonmal passieren, dass er auf dem EEG was nicht sieht.
Wir sind jetzt also ohne Medikamente nach Hause. Wenn wieder ein Anfall kommen sollte, sollen wir das filmen. Auf diese Idee hätte ich ja auch mal selber kommen können. Sollte es wieder erwarten häufiger passieren, kommt sie auf die Mnitoringstation, wo das EEG 24 Stunden von einer MTA überwacht wird und auch kleinste Unregelmäßigkeiten gesehen werden können. Aber davon gehen wir jetzt erst mal nicht aus!
Heute ist Doro dann gleich zur Vorschule. Die Erzieher waren mal wieder mit der Situation überfordert, aber wenn ich sie nachher abhole, werd ich die Chefin gleich auf die Epilepsieberatung hinweisen. Die bilden Lehrer und Erzieher dann weiter.
Die Kinder haben sich alle riesig gefreut, dass wir wieder da sind. Nun muss ich so einiges aufarbeiten, was in den letzten Tagen liegengeblieben ist, aber mein lieber Mann hatte die Sache wirklich super im Griff! Er ist eben doch der Beste!
Danke an alle, die in den letzten Wochen an uns gedacht und für uns gebetet haben. Danke fürs Anrufen, Nachfragen und Helfen. Danke an Webers und Wolffs für die liebevollen Päckchen. Das alles hat uns geholfen und gutgetan!
Samstag, 10. März 2012
Wochenende
Es ist Wochenende auf Station. Da passiert nicht viel. Manche Kinder machen einen Ausflug oder sind nach Hause. Wir sollen das Gelände nach wie vor nicht verlassen, damit, falls doch nochmal ein Anfall kommt, ein EEG gemacht werden könnte. Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass nichts kommt.
Das EEG letzte Nacht ist soweit gut verlaufen - diesmal hat Doro ja auch geschlafen - aber dieses Wochenende ist kein Kinderneurologe da und so wird es erst am Montag ausgewertet.
Heute war Daniel mit den Kindern da. Da wir heute Hochzeitstag haben, waren wir zur Feier des Tages Eis essen. Als es dann nicht geregnet hat, haben sich die Kinder auf dem Trampolien ausgetobt.
Ich staune, wie Konstantin das alles wegsteckt. Er freut sich riesig, wenn er mich sieht, sagt dann aber auch bereitwillig Tschüss und geht mit Papa nach Hause. Annerose fällt es schwerer. Aber es sind hoffentlich nur noch drei Tage und dann bin ich wieder ganz zu Hause!
Das EEG letzte Nacht ist soweit gut verlaufen - diesmal hat Doro ja auch geschlafen - aber dieses Wochenende ist kein Kinderneurologe da und so wird es erst am Montag ausgewertet.
Heute war Daniel mit den Kindern da. Da wir heute Hochzeitstag haben, waren wir zur Feier des Tages Eis essen. Als es dann nicht geregnet hat, haben sich die Kinder auf dem Trampolien ausgetobt.
Ich staune, wie Konstantin das alles wegsteckt. Er freut sich riesig, wenn er mich sieht, sagt dann aber auch bereitwillig Tschüss und geht mit Papa nach Hause. Annerose fällt es schwerer. Aber es sind hoffentlich nur noch drei Tage und dann bin ich wieder ganz zu Hause!
Mittwoch, 7. März 2012
Ein Satz mit X....
...das war wohl nix!
Wie erwartet reicht dem Arzt das EEG von gestern nicht aus. Da die Hauben sehr begehrt sind, wird es wohl erst in der Nacht von Freitag auf Samstag was mit dem Schlaf-EEG. Und da am Wochenende nicht entlassen wird, kommen wir nicht vor Montag nach Hause.
Zum Glück weiß ich, dass nix umsonst passiert und alles seinen Sinn hat. Trotzdem bin ich enttäuscht. Wir warten also weiter ab.
Danke an Euch alle fürs Mitbeten!
Wie erwartet reicht dem Arzt das EEG von gestern nicht aus. Da die Hauben sehr begehrt sind, wird es wohl erst in der Nacht von Freitag auf Samstag was mit dem Schlaf-EEG. Und da am Wochenende nicht entlassen wird, kommen wir nicht vor Montag nach Hause.
Zum Glück weiß ich, dass nix umsonst passiert und alles seinen Sinn hat. Trotzdem bin ich enttäuscht. Wir warten also weiter ab.
Danke an Euch alle fürs Mitbeten!
Dienstag, 6. März 2012
MIt dem Mittagsschlaf ist das so eine Sache...
Für heute Mittag war ja ein Schlaf-EEG geplant. Ich hatte schon von Anfang an so meine Zweifel, ob das funktioniert, weil Doro ja normalerweise am Mittag nicht schläft. Und hier so ziemlich ohne Auslastung? Es kam, wie es kommen musste: Sie hat sich alle Mühe gegeben, konnte aber nicht schlafen. Ein neuer Junge (Autist), der heute kam, hat die ganze Mittagspause durchgeweint. Eine Stunde lag sie ganz still, sie wollte wirklich und zwischendurch dachte ich auch ein paar Mal sie schläft, aber das EEG sagt was anderes. :-(
Jetzt müssen wir abwarten, was der Arzt morgen damit anfangen kann. Wenn ihm das Ergebnis nicht ausreicht, muss nochmal eines in der Nacht gemacht werden. Hoffen wir also das Beste!
Jetzt müssen wir abwarten, was der Arzt morgen damit anfangen kann. Wenn ihm das Ergebnis nicht ausreicht, muss nochmal eines in der Nacht gemacht werden. Hoffen wir also das Beste!
Montag, 5. März 2012
Update
Hallo Ihr Lieben!
Hier tut sich im Moment nicht viel Neues. Wir warten weiter ab, was passiert. Morgen Mittag wird dann ein Kontroll-EEG sein. Dorothea soll in dieser Zeit schlafen und ich hoffe, dass das dann auch funktioniert.
Sie ist im Moment sehr aufgedreht. Ich h<ab das Gefühl, sie hat Power ohne Ende. Wir waren heute eine Stunde spazieren, danach hatte sie eine Stunde Sport und hinterher waren wir nochmal draußen. Unermüdlich ist sie mit dem Bobbycar gefahren. Trotzdem war sie heute Abend nicht so schnell zur Ruhe zu bringen, wie ich es nach so einem Tag normalerweiße gedacht hätte. Da spielt wohl noch der Entzug eine Rolle, aber auch die ungewohnte Tagesstruktur und eventuell auch, dass das Medikament sie ein bisschen geerdet hatte, was wir gar nicht so wahrgenommen hatten. Sie hat das Zeug j auch schließlich ziemlich lange bekommen. (3 1/2 Jahre).
Heute hatte ich ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin. Es ging darum, wie man in der Schule und im Kindergarten mit dem Thema Epilepsie umgeht. Leider ist es normal, dass die meisten Lehrer und Erzieher absolut keine Ahnung davon haben. Aber ich weiß jetzt, wo es eine Anlaufstelle gibt, an die sich Einrichtungen wenden können, wenn sie mit diesem Thema in Berührung kommen.
Dorothea wird im nächsten Schuljahr auch erst einmal nur einen Teil vom Sportunterricht mitmachen dürfen. Alles, wo sie in die Höhe muss, ist zu gefährlich. Aber je länger sie anfallsfrei sein wird, um so mehr wird sie dürfen und spätestens nach fünf Jahren (anfallsfrei), darf sie dann wieder alles mitmachen.
Mit jedem Tag, den wir hier sind, werde ich dankbarer, dass Dorothea damals mit dem ersten Medikament geholfen werden konnte. Hier sind einig Kinder die mehr als ein Medikament nehmen müssen und trotzdem tut sich nichts oder nicht viel. Das ist für die Kinder schlimm, aber auch für die Muttis, die in jedes neue Medikament so viel Hoffnung legen und dann wieder enttäuscht werden, wenn sich nichts ändert oder die Nebenwirkungen nicht tragbar sind und so weiter.
Hier tut sich im Moment nicht viel Neues. Wir warten weiter ab, was passiert. Morgen Mittag wird dann ein Kontroll-EEG sein. Dorothea soll in dieser Zeit schlafen und ich hoffe, dass das dann auch funktioniert.
Sie ist im Moment sehr aufgedreht. Ich h<ab das Gefühl, sie hat Power ohne Ende. Wir waren heute eine Stunde spazieren, danach hatte sie eine Stunde Sport und hinterher waren wir nochmal draußen. Unermüdlich ist sie mit dem Bobbycar gefahren. Trotzdem war sie heute Abend nicht so schnell zur Ruhe zu bringen, wie ich es nach so einem Tag normalerweiße gedacht hätte. Da spielt wohl noch der Entzug eine Rolle, aber auch die ungewohnte Tagesstruktur und eventuell auch, dass das Medikament sie ein bisschen geerdet hatte, was wir gar nicht so wahrgenommen hatten. Sie hat das Zeug j auch schließlich ziemlich lange bekommen. (3 1/2 Jahre).
Heute hatte ich ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin. Es ging darum, wie man in der Schule und im Kindergarten mit dem Thema Epilepsie umgeht. Leider ist es normal, dass die meisten Lehrer und Erzieher absolut keine Ahnung davon haben. Aber ich weiß jetzt, wo es eine Anlaufstelle gibt, an die sich Einrichtungen wenden können, wenn sie mit diesem Thema in Berührung kommen.
Dorothea wird im nächsten Schuljahr auch erst einmal nur einen Teil vom Sportunterricht mitmachen dürfen. Alles, wo sie in die Höhe muss, ist zu gefährlich. Aber je länger sie anfallsfrei sein wird, um so mehr wird sie dürfen und spätestens nach fünf Jahren (anfallsfrei), darf sie dann wieder alles mitmachen.
Mit jedem Tag, den wir hier sind, werde ich dankbarer, dass Dorothea damals mit dem ersten Medikament geholfen werden konnte. Hier sind einig Kinder die mehr als ein Medikament nehmen müssen und trotzdem tut sich nichts oder nicht viel. Das ist für die Kinder schlimm, aber auch für die Muttis, die in jedes neue Medikament so viel Hoffnung legen und dann wieder enttäuscht werden, wenn sich nichts ändert oder die Nebenwirkungen nicht tragbar sind und so weiter.
Freitag, 2. März 2012
Erste Prognose
Hallo Ihr lieben Leser! Uns geht es auch weiterhin gut, Heute hat die Ärztin uns gesagt, dass sie für Dienstag das Kontroll-EEG angesetzt hat. Wenn das in Ordnung ist, dürfen wir nach Hause und setzen die Behandlung eventuell hier ambulant fort, Ab heute Abend bin ich dann erst mal für zwei Tage zu Hause, Ich freu mich richtig auf den Rest meiner Rasselbande!
Donnerstag, 1. März 2012
Frühlingserwachen
HIER IN KLEINWACHAU IST FRÜHLING. DIE ERSTEN SCHNEEGLKCKCHEN BLÜHEN. UNS GEHT ES GUT. DOROTHEA HAT KEINE ANFÄLLE GEHABT., WIR WARTEN WEITER AB. AM WOCHENENDE KOMMT MEINE MUTTI HIER HER UND ICH WERDE FÜR ZWEI TAGE ZU HAUSE SEIN. HEUTE HAT CHRISTIANE GEBURTSTAG. ES IST EIN KOMISCHES GEFÜHL., AN DIESEM TAG NICHT ZU HAUSE ZU SEIN. EIN HERZLICHES DANKESCHöN AN ALLE., DIE AN UNS DENKEN. PS: DER INTERNETANSCHLUSS FÜR DIE PATIENTEN GEHT NICHT., DESHALB DIE KOMISCHE FORM ;-)
Dienstag, 28. Februar 2012
Alles anders
Heute hatte ich ein weiteres Gespräch. Diesmal mit beiden Ärzten. Da bisher alle EEGs ohne jeglichen Befund waren, wollen sie die Medikamente ab heute Abend einfach vollständig absetzen. Wenn jetzt nichts passiert, können wir wohl davon ausgehen, dass das, was ich im letzten Jahr beobachtet habe, keine Anfälle waren.
Der Arzt meinte, wir blenden jetzt mal das letzte Jahr aus, und machen damit weiter, was damals geplant war. Nämlich die Medikamente absetzen und sehen was wird. Bei ihrer Diagnose (ererbte Epilepsie) kann es gut sein, dass mal auf einem EEG Spitzen drauf sind. Die darf sie haben, das ist normal.
Nun kommt es darauf an, wie es Dorothea in den nächsten Tagen ergeht. Wie die EEGs aussehen und ob sie Anfälle bekommt. Wenn nichts passiert, braucht sie keine Medis mehr zu nehmen. Das währe natürlich der Idealzustand. Heißt also: weiterhin abwarten.
Der Arzt meinte, wir blenden jetzt mal das letzte Jahr aus, und machen damit weiter, was damals geplant war. Nämlich die Medikamente absetzen und sehen was wird. Bei ihrer Diagnose (ererbte Epilepsie) kann es gut sein, dass mal auf einem EEG Spitzen drauf sind. Die darf sie haben, das ist normal.
Nun kommt es darauf an, wie es Dorothea in den nächsten Tagen ergeht. Wie die EEGs aussehen und ob sie Anfälle bekommt. Wenn nichts passiert, braucht sie keine Medis mehr zu nehmen. Das währe natürlich der Idealzustand. Heißt also: weiterhin abwarten.
Montag, 27. Februar 2012
Es wird ernst
Heute war nun endlich das Gespräch mit der Ärztin. Endlich hab ich das Gefühl, ich werde für voll genommen und bilde mir nix ein. Sie ist sich ziemlich sicher, dass es Anfälle sind und auch die Bauchschmerzen und die Leberprobleme waren Nebenwirkungen von Orfiril.
Heute gab es ein normales EEG, morgen bekommt sie den ganzen Tag eine Ableitung und soll in dieser Zeit sehr gefordert werden. Wir hoffen sehr, dass es dann Anzeichen gibt. Bitte betet mit darum, dass die Ärzte eine klare Diagnose treffen können und wir bald einen Fahrplan aufstellen können, wie es weiter geht.
Heute Abend war Doro sehr müde. Sie hatte heute Ergo, dann Gruppengymnastik und kurz vor dem Abendessen noch eine Physio. Nun ist sie im Bett.
Da hier den ganzen Tag alles mit Kameras überwacht wird, brauch ich nicht im Zimmer zu sein. Die Schwester hat alles in Sichtweite und holt uns Muttis, wenn was sein sollte. Wir lassen den Abend gemütlich ausklingen. Gewöhnungsbedürftig ist es trotzdem, in jedem Zimmer eine Kamera. Aber mittlerweile haben wir uns auch daran gewöhnt.
Die Kur ist nun auch sicher. Wir fahren am 11.07.12 in den Südschwarzwald. Dort darf ich sogar eine kostenlose Begleitperson mitbringen. Eine Woche wird das Daniel sein und die andere Zeit werd ich mal sehen. Ich freu mich jedenfalls darauf!
Heute gab es ein normales EEG, morgen bekommt sie den ganzen Tag eine Ableitung und soll in dieser Zeit sehr gefordert werden. Wir hoffen sehr, dass es dann Anzeichen gibt. Bitte betet mit darum, dass die Ärzte eine klare Diagnose treffen können und wir bald einen Fahrplan aufstellen können, wie es weiter geht.
Heute Abend war Doro sehr müde. Sie hatte heute Ergo, dann Gruppengymnastik und kurz vor dem Abendessen noch eine Physio. Nun ist sie im Bett.
Da hier den ganzen Tag alles mit Kameras überwacht wird, brauch ich nicht im Zimmer zu sein. Die Schwester hat alles in Sichtweite und holt uns Muttis, wenn was sein sollte. Wir lassen den Abend gemütlich ausklingen. Gewöhnungsbedürftig ist es trotzdem, in jedem Zimmer eine Kamera. Aber mittlerweile haben wir uns auch daran gewöhnt.
Die Kur ist nun auch sicher. Wir fahren am 11.07.12 in den Südschwarzwald. Dort darf ich sogar eine kostenlose Begleitperson mitbringen. Eine Woche wird das Daniel sein und die andere Zeit werd ich mal sehen. Ich freu mich jedenfalls darauf!
Sonntag, 26. Februar 2012
Update und Kur
Nun sind wir schon zwei Tage hier. Viel ist inzwischen noch nicht passiert. Das Schlaf-EEG hat Dorothea weg. Mit einem Arzt konnte ich aber noch nicht wirklich sprechen, weil die Stadionsärztin übers Wochenende Dienst hatte und von einem Notfall zum nächsten musste.
Die Atmosphäre hier ist klasse. Gar nicht wie Krankenhaus. Die Kinder sind den ganzen Tag gemeinsam im Aufenthaltsraum und spielen. Dorothea ist sehr selbständig und braucht mich so gut wie nicht. Die Kinder die hier sind, sind ganz verschieden. Von einfach nur zur Diagnostik, bis schwer geistig und körperlich behindert ist alles da. Die Pfleger und Erzieher sind aber total nett und liebevoll. Da merkt man, dass sie hier mehr als einen Job gefunden haben.
Wenn ich mich hier so umsehe, w´ächst meine Dankbarkeit dafür, dass ich fünf gesunden Kindern das Leben schenken durfte. Unser Problem ist Pinatz gegen das, was hier andere Kinder und ihre Eltern durchmachen.
Heute morgen war ich hier im Gottesdienst. Viele der Behinderten waren mit dabei. Es war eine Freude zu erleben, wie sie Gott gelobt haben. Im Psalm für diese Woche stand: Gott wird Dich retten, von der Pest, die Dich bedroht. Ist dass nicht eine Zusage?
PS:
Die Kur ist genehmigt. Nicht nur ich, sondern auch alle Kinder sind Therapiebedürftig. Nun muss ich noch eine Haus finden. Denn die Klinik in Sankt Ingbert hat keinen Vertrag mit meiner KK. Das nehme ich morgen in Angriff.
Die Atmosphäre hier ist klasse. Gar nicht wie Krankenhaus. Die Kinder sind den ganzen Tag gemeinsam im Aufenthaltsraum und spielen. Dorothea ist sehr selbständig und braucht mich so gut wie nicht. Die Kinder die hier sind, sind ganz verschieden. Von einfach nur zur Diagnostik, bis schwer geistig und körperlich behindert ist alles da. Die Pfleger und Erzieher sind aber total nett und liebevoll. Da merkt man, dass sie hier mehr als einen Job gefunden haben.
Wenn ich mich hier so umsehe, w´ächst meine Dankbarkeit dafür, dass ich fünf gesunden Kindern das Leben schenken durfte. Unser Problem ist Pinatz gegen das, was hier andere Kinder und ihre Eltern durchmachen.
Heute morgen war ich hier im Gottesdienst. Viele der Behinderten waren mit dabei. Es war eine Freude zu erleben, wie sie Gott gelobt haben. Im Psalm für diese Woche stand: Gott wird Dich retten, von der Pest, die Dich bedroht. Ist dass nicht eine Zusage?
PS:
Die Kur ist genehmigt. Nicht nur ich, sondern auch alle Kinder sind Therapiebedürftig. Nun muss ich noch eine Haus finden. Denn die Klinik in Sankt Ingbert hat keinen Vertrag mit meiner KK. Das nehme ich morgen in Angriff.
Mittwoch, 22. Februar 2012
Übermorgen gehts los...
... Dorothea geht in das Epilepsiezentrum nach Kleinwachau. Ich werde sie begleiten. Daniel ist zum Glück noch bis zum 16.03. zu Hause, so dass das gar nicht so schwierig wird.
Schon am Freitag Abend soll das 24 Stunden EEG angelegt werden. Für Montag und Dienstag sind weitere Diagnosetermine angesetzt und dann wird entschieden, wie es weitergehen soll.
Bitte betet, dass die Ärzte einen guten Weg finden, um Dorothea zu helfen und dass sie, die eventuell anstehende Medikationsveränderung gut verträgt. Und natürlich auch, dass zu Hause alles seinen Gang geht.
Dankeschön!
Schon am Freitag Abend soll das 24 Stunden EEG angelegt werden. Für Montag und Dienstag sind weitere Diagnosetermine angesetzt und dann wird entschieden, wie es weitergehen soll.
Bitte betet, dass die Ärzte einen guten Weg finden, um Dorothea zu helfen und dass sie, die eventuell anstehende Medikationsveränderung gut verträgt. Und natürlich auch, dass zu Hause alles seinen Gang geht.
Dankeschön!
Sonntag, 19. Februar 2012
Urlaubserinnerungen
Wir sind wieder zu Hause. Eine wunderschöne Woche in Edling liegt hinter uns. Wie schon meine Eltern waren wir auf dem Reiterhof im Mühlthal und es war wunderschön. Etwas kalt, aber ansonsten spitze. Die großen Mädels waren meist im Pferdestall, haben mit ausgemistet und geholfen. Die Pferde auf die Koppel gebracht und so weiter. Dank der Kälte konnten sie auf dem kleinen Weiher Schlittschuh laufen. Geritten sind wir natürlich auch. Sogar ich bin nach 18 Jahren wieder mal auf einem Pferd gesessen.
Lukas und Gabi haben wir besucht und uns die Baustelle angeschaut, Außerdem noch Freunde in Rosenheim.
Nun sind wir schon 2 Tage wieder zu Hause. Die Wäsche ist schon fast alles wieder im Schrank und der Alltag hat uns wieder.
Freitag, 27. Januar 2012
Ein Tritt in den Allerwertesten...
... muss offensichtlich manchmal sein:
Am 5. Dezember hatte ich mit dem Kinderneurologen ausgemacht, dass Dorothea im Januar ins Epilepsiezentrum nach Kleinwachau soll. Als ich 14 Tage später mal nachfragte, wurde mir vom Vorzimmerdrachen erklärt: "Der Doktor hat eine Liste, die er abarbeiten muss, sie müssen abwarten!" Am 20. Januar hat dann Daniel mal nachgefragt. Aussage der Schwester: "Er ist dran"! Gestern kamen die Papiere. Find ich interessant...
(Im Januar wirds jedenfalls nix mehr)
Am 5. Dezember hatte ich mit dem Kinderneurologen ausgemacht, dass Dorothea im Januar ins Epilepsiezentrum nach Kleinwachau soll. Als ich 14 Tage später mal nachfragte, wurde mir vom Vorzimmerdrachen erklärt: "Der Doktor hat eine Liste, die er abarbeiten muss, sie müssen abwarten!" Am 20. Januar hat dann Daniel mal nachgefragt. Aussage der Schwester: "Er ist dran"! Gestern kamen die Papiere. Find ich interessant...
(Im Januar wirds jedenfalls nix mehr)
Freitag, 20. Januar 2012
Kapazitätsgrenzen
Als Großfamilie stößt man immer wieder mal an Kapazitätsgrenzen. Weniger bei uns selber, irgendwie wird man Meister im Platz schaffen, aber an anderen Stellen. So heute:
Ich bin dabei, für mich und die Kinder eine Kur zu beantragen. Wir hatten uns ein Haus ausgesucht, dass auf Kinder mit Epilepsie spezialisiert ist. Ich hatte gehofft, dort mehr Verständnis zu erfahren, als in "normalen" Häusern. Immer wieder haben wir erlebt, dass Erzieherinnen damit fast überfordert waren, wenn wir gesagt haben, dass die Gefahr besteht, das Dorothea krampft und das oft auch die Ärzte damit nicht wirklich umzugehen wissen.
Nach einigem hin und her haben wir ein Haus in Schleswig-Holstein gefunden. Top Lage, alle Indikationen, die wir brauchen, die Kinderbetreuungsmöglichkeiten klingen vielversprechend und Zusammenarbeit mit einem Epilepsiezentrum.
Das Ende vom Lied: Mit fünf Kindern nimmt man mich nicht auf :-( Eine so große Familie bräuchte zwei Apartmenst und das geht im Sommer nicht. Punkt!
Schade. Ich kann ja nunmal nicht einfach zwei zu hause lassen.
Nun heißt es weitersuchen. Ich versuche Gott zu vertrauen, dass er das richtige Haus zum richtigen Zeitpunkt für uns hat. Vielleicht will ja mancher von Euch mit dafür beten?
Ich bin dabei, für mich und die Kinder eine Kur zu beantragen. Wir hatten uns ein Haus ausgesucht, dass auf Kinder mit Epilepsie spezialisiert ist. Ich hatte gehofft, dort mehr Verständnis zu erfahren, als in "normalen" Häusern. Immer wieder haben wir erlebt, dass Erzieherinnen damit fast überfordert waren, wenn wir gesagt haben, dass die Gefahr besteht, das Dorothea krampft und das oft auch die Ärzte damit nicht wirklich umzugehen wissen.
Nach einigem hin und her haben wir ein Haus in Schleswig-Holstein gefunden. Top Lage, alle Indikationen, die wir brauchen, die Kinderbetreuungsmöglichkeiten klingen vielversprechend und Zusammenarbeit mit einem Epilepsiezentrum.
Das Ende vom Lied: Mit fünf Kindern nimmt man mich nicht auf :-( Eine so große Familie bräuchte zwei Apartmenst und das geht im Sommer nicht. Punkt!
Schade. Ich kann ja nunmal nicht einfach zwei zu hause lassen.
Nun heißt es weitersuchen. Ich versuche Gott zu vertrauen, dass er das richtige Haus zum richtigen Zeitpunkt für uns hat. Vielleicht will ja mancher von Euch mit dafür beten?
Abonnieren
Posts (Atom)